- O que ela tem?
- Não tem nada. Ela é assim.
Passados poucos segundos, a menina curiosa começou a brincar com a Luísa na areia como se no mundo não houvesse paralisia cerebral.
Desde então, toda vez que alguém me pede para ficar explicando a deficiência da minha filha, dou uma resposta bem simplificada. A não ser, é claro, em circunstâncias específicas, oportunas. Para essas eu tenho até PowerPoint.
Naquele dia, na pracinha perto de casa, disse àquela criança, nas entrelinhas. "Você quer brincar com alguém diferente de você? Se sim, ótimo, seja bem-vinda. Senão, paciência.”
A gente tem que entender de genética para brincar com alguém com a cor de pele diferente da nossa? E se a pessoa gosta de namorar com pessoas do mesmo sexo que ela? Vou ter que entender de psicologia comportamental ou de sei-lá-o-quê? E se ela descende de uma comunidade ou etnia muito diferente da minha? Vou ter que estudar história, antropologia e geografia antes de interagir com ela?
- Você não tem o seu jeito?, eu disse. Então. Esse é o jeito dela.
A garotinha compreendeu rapidamente aquilo que é tão difícil para muitos adultos.
Toda vez que eu contratava alguma ajudante lá para casa, vinham aqueles olhos amedrontados suscitando que não iriam dar conta da Luísa. Uma semana depois, Luísa já tinha uma segunda mãe.
Os olhares de estranhamento dos vizinhos, ao passar de alguns meses, tornavam-se receptivos. E vinham comentários do tipo:
- Nossa, mas ela tá evoluindo tanto. Tô impressionada!
E eu pensava cá com os meus neurônios: “Ela não evoluiu tanto assim, você é que se acostumou com ela e agora consegue vê-la.”
É verdade, a deficiência grita na frente. Antes que a pessoa por trás dela chegue. A gente vê a deficiência, de cara, e não consegue enxergar mais nada.
Por isso, tirando alguns dias em que estou realmente de mau humor, não nutro sentimentos negativos em relação a essas pessoas. Não as vejo como discriminadoras ou preconceituosas. Apenas reagem ao que é diferente da maioria.
- Que problema ela tem?
- No momento, nenhum. Está tudo bem.
Problema é aquilo que tem solução. Deficiência é deficiência. Enquanto não houver o domínio das células-tronco ou de alguma outra tecnologia, não tem como “consertá-la”. Ora, o que não tem solução não é problema.
Problema é trazer minha filha à pracinha perto da nossa casa e não ter um brinquedo onde ela possa brincar. Problema é querer comprar uma cadeira de rodas bonita, prática, leve e funcional e não encontrar uma assim no Brasil. Problema é querer adaptar Luísa ao computador e não ter um teclado nacional que seja adequado para quem tem dificuldade motora. Problema é querer passear com ela nas redondezas e não ter uma calçada sem buracos que não torne o nosso passeio um ato perigoso.
Há muitos outros problemas que precisam ser solucionados. Com a minha filha está tudo bem. Ela tem uma saúde ótima, um emocional tranqüilo, é bem-educada e cheia de vida. Agora, não posso dizer o mesmo do país onde ela vive.
Hoje tenho trauma de pracinha. Só de olhar para aqueles brinquedos, sinto um mal-estar.

35 comentários:
Coco, Abacaxi e Limão
- E o sorveteiro com voz hiper rouca, conduzia seu carrinho de sorvete pela pracinha do bairro
Coco, Abacaxi e Limão
- E lá ia o sorveteiro feliz, com sua voz hiper roupa, vendendo seu sorvete na pracinha do bairro
Coco, Abacaxi e Limão
- E o sorveteiro feliz com a vida e de voz hiper rouca, vendia seus sorvetes, na pracinha do bairro
Até que uma Senhora,que estava sentada no banco da pracinha, lendo a revista Caras, já não aguentando aquela voz hiper rouca do sorveteiro, disse em alto e bom tom de autoridade capa de revista:
- "O SENHOR TEM FARINGITE?"
E o Sorveteiro feliz, sempre feliz, respondeu com sua voz hiper rouca
- Não senhora! Só coco, abacaxi e limão
Paz na terra, pede o sino (há séculos)
CRIS AMEI O TEXTO COMO SEMPRE, PRICIPALMENTE ESSA PARTE:
"Problema é aquilo que tem solução. Deficiência é deficiência. Enquanto não houver o domínio das células-tronco ou de alguma outra tecnologia, não tem como “consertá-la”. Ora, o que não tem solução não é problema"
ASSINO EMBAIXO, PASSO A REGUA E PECO A CONTA.
VC E G-E-N-I-A-L MULHER.
BJS
Muito bem dito, Cris. Estava com saudades de te ler. Sempre centrada.
Bjs
Pat
Menina
Esse é daqueles textos que a gente não comenta nada, só diz obrigado.
Beijo
Lindo!!!
Beijo grande pras duas!!
:)
e nada mais a acrescentar...
Cristiana, sensacional a sua sensabilidade. Parabéns! Olha, eu sou engenheiro, projetista e me dedico às tecnologias voltadas para pessoas com deficiência. Entre em contato, Antonio Nunes
Muito lindo. Gostei muito.
Na creche em que minha filha estudou havia um menino especial, não sei dizer o que ele tinha exatamente, não faz diferença. Daniel era um amor. Um certo dia eu cheguei para pegar a filhota na escola e ele estava gritando, meio irritado acho. Ela foi logo me dizendo que eu nao ficasse preocupada que ela não gritava, mas que ele por não saber como pedir as coisas podia gritar. Perguintei então se entendia o que ele queria quando gritava. Ela me olhou meio surpresa e disse, " ele só quer água". Flavinnha tinha 3 anos e foi da escola até em casa me explicando tudo sobre o Daniel. Fiquei feliz de ter o Daniel na sala dela.
Como Arquiteta entendo o seu problema com a pracinha e todo o seu entorno. Estamos aprendendo tarde que o significa "Acessibilidade".
Beijo para as duas
"Acredito que se de uma forma ou de outra conseguirmos encontrar uma solução para nossa acessibilidade, para nossa liberdade, para nossa vida feliz e integrada, teremos solucionado nossos problemas sem mesmo ter corrigido a lesão de uma célula."
Sim, eu concordo com vc, Letícia. E digo isso no penúltimo parágrafo. Como vc mesma descreveu, é possível (e muito) resolver os problemas advindos da deficiência. E a maioria deles com a participação social (acessibilidade, liberdade, inclusão).
O que eu quis dizer (e me desculpe se não fui clara o suficiente) é que a deficiência em si não é problema, pois ela imutável.
Ela pode ser amenizada com terapias, educação coisa e tal. Mas estará ali sempre.
Agora, sobre as células-tronco... bem... só o futuro dirá... não sei se estaremos vivas para ver...
Vou ler seu post!
Cris, obrigada por me ajudar a aprender mais sobre a diversidade humana, sempre tão vasta e cheia e lugares a conhecer.
Obrigada pelo seu texto lindo por sua realeza, realeza de REALIDADE, que é tudo e tão só o que relata com habilidade incrível.
bjo gde
Mayra + 1(a)
Ai, gente, desculpe! Achando que estava apagando uma resposta minha ao comentário da Letícia, para elaborara-la melhor, acabei apagando o comentário da Letícia! Então, vou repeti-lo aqui embaixo para quem quiser entender a minha resposta acima:
Cristiana,
Já andei refletindo sobre este tema problema e solução.
Não concordo com esta parte:
"Enquanto não houver o domínio das células-tronco ou de alguma outra tecnologia, não tem como “consertá-la”.
Acredito que se de uma forma ou de outra conseguirmos encontrar uma solução para nossa acessibilidade, para nossa liberdade, para nossa vida feliz e integrada, teremos solucionado nossos problemas sem mesmo ter corrigido a lesão de uma célula.
Ao mesmo tempo não a credito ser aquela célula consertada que terá resolvido nossos problemas.
Concordo com vc
"- Que problema ela tem?
- No momento, nenhum. Está tudo bem."
Escrevi sobre problema aqui
http://educacaocondutiva.blogspot.com/2008/02/problema.html
Um beijo com amor,
Leticia
Resposta:
"Acredito que se de uma forma ou de outra conseguirmos encontrar uma solução para nossa acessibilidade, para nossa liberdade, para nossa vida feliz e integrada, teremos solucionado nossos problemas sem mesmo ter corrigido a lesão de uma célula."
Sim, eu concordo com vc, Letícia. E digo isso no penúltimo parágrafo. Como vc mesma descreveu, é possível (e muito) resolver os problemas advindos da deficiência. E a maioria deles com a participação social (acessibilidade, liberdade, inclusão).
O que eu quis dizer (e me desculpe se não fui clara o suficiente) é que a deficiência em si não é problema, pois ela imutável.
Ela pode ser amenizada com terapias, educação coisa e tal. Mas estará ali sempre.
Agora, sobre as células-tronco... bem... só o futuro dirá... não sei se estaremos vivas para ver...
Vou ler seu post!
Cris, vou linkar seu texto la no nosso blog grávido ;)
É um relato precioso da vida!
Achei lindo. Fiquei orgulhosa de você. Também sou Cristiana. Também escrevo um blog, e é para meu filho. Um beijo.
Oi Cristiana,
Tem um presente para ti lá no Vai, Carla! Ser Gauche na Vida!
Vai lá conferir! ;-)
Beijos
OI Cris...
Vc sempre coloncando as palavras adequadas na minha boca
ainda me irrito com essas perguntas...mas acho que devagar eu chego lá...
Beijos...
Oi Cris, achei vc no blog da outra linda Cris, linda assim como vc.
Que lucidez de pensamento vc tem, e quanta sensibilidade pra escrever. Escrevemos melhor sobre aquilo que vivenciamos, e vc escreveu perfeitamente sobre sua pequena e os problemas que ela precisa passar.
Adorei tbm o seu outro blog, o livro parece mesmo ótimo. Gostaria mt de tê-lo. Tenho dois filhos, e desde sempre eles são bem esclarecidos com relação a crianças especiais. Eu me orgulho mt de quem eles são, igual a vc, que me parece uma mãe mt bacana.
Sorte da Heloisa. Sorte sua tê-la pra ensinar adultos preconceituosos que somos todos nós.
Bjs (vou linkar vc no nosso blog, tá?)
Cristiana, também gostei. Didático, direto e claro.
Parabéns
Texto sincero e importante. abraço
Adoro, adoro, adoro seus textos.
Esse em especial que me abriu os olhos para uma forma de enxergar a vida que eu ainda nao tinha pensado a respeito...
BJs
Oi,
muito legal o seu blog.
Ainda não li o seu livro, mas pretendo ler, mesmo porque você usou o nome Heloísa, que era o nome da minha menina. Ela nasceu com uma deficiência cerebral, a medicina não conseguiu diagnosticar o motivo e ela viveu enquanto resistiu. E viveu bem e me orgulho disso.
Mas te escrevo porque achei muito legal o texto e a reflexão. Quando saia com ela, tinha em mente: ela não tem as capacidades para crianças da idade dela, só isso. É "diferente" dos outros, mas quem é "igual" nesta vida?. E, para as crianças e também pra muitos adultos, eu falava: ninguém é igual. E ela tem uma deficiência agora, que a limita nesta fase da vida. Quem somos para afirmar que nunca teremos uma deficiência no futuro, algumas nem físicas, e que nos tornará diferentes. E, assim, ela estava comigo em todos os lugares. Consegui matricula-la em uma escola particular para crianças "normais" e também foi ótimo. Foi uma experiência maravilhosa. Dolorosa, sim, porque ela não resistiu, mas foi muito bom.
Parabéns pelo seu trabalho.
um abraço.
Cris, esse post diz tudo. É lindo e simples como o seu livro. E viva a diferença! Parabéns pela sua capacidade de dizer tudo tão bem dito. Bjs
Obrigado por mais esta lição, Cris. Um beijo pra você e outro pra Luísa. =)
Como vários já disseram: obrigada por um texto tão lúcido e cheio de ensinamentos! Que maravilha a Luísa ter uma mãe assim! Beijos
Oi Cristiana,
Estou com saudades de teus posts!
Beijos
Hello. This post is likeable, and your blog is very interesting, congratulations :-). I will add in my blogroll =). If possible gives a last there on my blog, it is about the Webcam, I hope you enjoy. The address is http://webcam-brasil.blogspot.com. A hug.
Oi Cris,
Ótimo texto, como sempre.
Outra semana veio aqui um pesquisador (Alan Colver) que está fazendo um estudo semelhante ao nosso, mas na Europa inteira sobre qualidade de vida e participação de crianças com PC. O resultado deles lá por enquanto é que a QV de crianças com e sem PC é muito semelhante, o que muda são os determinantes (e é essa parte que estamos pesquisando aqui), isto é, a capacidade da família de articular e estar no mundo, acessibilidade e fatores intrínsicos à criança, como motivaçao e auto-estima. Mas estudos são só pra comprovar o que pais fantásticos e articulados como vc já fazem acontecer, "não tem nada, ela é assim" e ser, é tudo.
Beijinho,
Keiko
Por isso,
Tirando alguns dias em que estou realmente de mau humor
Não nutro sentimentos negativos em relação a essas pessoas
Não as vejo como discriminadoras ou preconceituosas
Apenas reagem ao que é diferente da maioria
Lindo poema, com rimas escondidas
Adorei o texto. Simples e diz tudo.
Fiz um comentário sobre ele em meu blog e vou colocar um link também, tudo bem?
Gostei muito do texto. Expressa bem o que eu sinto quando alguém "normal" olha com aquele olhar "coitada, o que será que ela tem?"
Tenho uma sobrinha chamada Jéssica (e que foi o meu primeiro assunto no meu blog) que nasceu com paralisia cerebral. Levou quase quatro anos para caminhar e é muitoooo linda, esperta, intelingente.
Infelizmente a mãe dela morreu de insuficiência cardíaca quando ela (e seu irmão gêmeo) tinham 15 dias.
Mas tudo, bem... foi criada pela minha mãe e pelo pai.
Hoje ela frequenta uma clínica especializada, tem aula, natação e juitas outras atividades.
Mas, acho que a vida é isso, somos todos iguais, basta que a gente tenha este olhar. É só querer.
Parabéns!
Bjs
Oi, Cris.
Desejo tudo de bom pra vc e suas filhas.
Já trabalhei com crianças especiais e sei que elas são diferentes só no sentido de que precisam de algumas coisas diferentes.
É bem o que vc disse, as pessoas precisam acostumar o olhar.
Mas vamos devagar, aprendendo com a menina da pracinha que brincou com a Heloísa.
Beijos e seu blog é ótimo, cada dia vou lendo um pouquinho, maravilhoso. :)
Desculpa, escrevi errado, só pra corrigir:
" Mas vamos devagar, aprendendo com a menina da pracinha que brincou com a LUÍSA."
bjos
Acabei de ver sua entrevista na uol e gostei muito apesar da repetição de perguntas.
A comparação do quartinho isolado com a escola especial foi ótima.
Adoro seu livro.
Um abraço
Oi, Cris.
Ainda estou me acostumando com as perguntas chatas. Antes eu passava um relatorio médico. Agora, apenas digo que ela é assim. Minha Isabela tem PC, embora nao seja muito claro, quem ficar alguns minutos perto dela, vai perceber. Aprendeu a andar agora com 2 anos e 4 meses.
Passei pela triste situação de ser indagada pela diretora de uma escola se eu "nunca tinha percebido que minha filha tinha algo diferente..." Isso foi durante uma visita às milhares de escolas que visitei para tentar incluir minha filha à sociedade.
hoje tenho mais paciencia e mais calma para responder às perguntas
chatas...
Estou encantada com seu livro.
Cristiana,
Me emocionei com seu texto, pois passo exatamente pelas mesmas situações com e meu biel. E dói quando percebemos que algumas pessoas simplesmente não são capazes de entender que na alma, somos todos iguais.
Deficiência é não saber respeitar o próximo, é não saber olhar com os olhos do coração.
Um grande beijo na Luisa...
Uma coisa que faço, tipo um ritual, sabe, quando me sinto triste, é chegar perto do meu Biel e sentir a sua energia de anjo..o melhor remédio para a alma do mundo!
beijos! Felicidades!
Não deixe de escrever no seu blog. Vc está fazendo bem tb a outras pessoas.
Cris, um privilégio conhecer teu trabalho...alimento minhas células alienadas e inertes com tua força simples, direta. Dou-me conta de meu escuro. E como me esqueço nessa escuridão. Instantes longos, longos demais. Agradeço-te imensamente pelo breve feixe de luz.
Um privilégio conhecer-te a ti, mulher, e mãe. Simplesmente mulher e mãe. Ao ler tuas experiências e as aventuras de Luísa, experimento enxergar a vida como algo mais concreto e real. Mais vivo. E além disso o que existe afinal? Suas palavras são um 'viva à vida'! grande abraço
Tatiana
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